Update zur persönlichen Situation *Katja hier

Ein aktuelles Update mit neuen Infos zu meiner Gesundheit. Und wie es im Blog weitergeht.

Hallo ihr Lieben, manch einer fragt sich bestimmt, wie es kommt das nur noch Arslan hier schreibt.

Ja, das hat einen einfachen Grund, meine Gesundheit ist ziemlich im argen und mein Mann ist so nett und hält den Block so weit wie es ihm zeitlich möglich ist, für mich und uns am laufen.

Mittlerweile hat sich gezeigt, das meine Gesundheit sich so schnell nicht bessern wird, es sind neue Diagnosen dazu gekommen und ich denke, es ist Zeit sich mit der Situation irgendwie zu arrangieren und wieder ein bisschen was zum Blog beizutragen.

Meine letzte Operation ist nun gut 10 Monate her und der Erfolg war so eher mittelmäßig und ich bekomme wirklich massiv Schmerzmittel dagegen, die zwei Ops die da aber noch anstehen, kann ich nicht machen lassen, da die neue Diagnose Vorrang hat.

Ich bin auch bei der dritten Op fast nicht mehr aus der Narkose aufgewacht und das Anästhesieteam erzählte mir hinterher das sie stark kämpfen mussten, das ich nicht direkt auf dem OP Tisch sterbe.

Naja, das ganze liegt wohl auch daran, das die nun bekannte Diagnose zu Teilen da schon bekannt war und mit ein wenig mehr Kenntnis des ganzen, hätte das Team wohl diese Art der Narkose so gar nicht mehr gewählt.

Ich war also nun mittlerweile wegen meiner Genickbeschwerden endlich in Bad Homburg bei einem Spezialisten und er diagnostizierte, was ich auf dem HWS MRT vorher schon sah, das ich eben nicht nur eine Syringomyelie und diverse Bandscheibenschäden habe, sondern der Ursprung sitzt in einer sogenannten Arnold-Chiari-Malformation Typ 1.

Meine Hausärzte kenne das übrigens beides nicht.

Im Prinzip bedeutet es bei mir, das im liegen! meine Kleinhirntonsillen, beide 9 mm tief in die Halswirbelsäule gedrückt sind, wie tief es im stehen ist, wurde nicht gemessen. Vermutlich rutscht sowas wohl auch noch nach. Who knows. Ich nicht

Dementsprechend habe ich vorn und hinten entlang der Tonsillen keinen Liquorfluss mehr und rechts und links, wohl nur noch so ein bisschen. Wer mich darüber aufklären kann WAS das für mich bedeutet – Tut euch keinen Zwang an. Denn wie gesagt, meine Ärzte wissen dazu nichts.

In Verbindung mit dem nicht existierenden Beckenboden und den 3 Operationen ergibt es eine bescheidene Kombination, denn ich kann weder lange sitzen noch lange irgendwohin schauen.

Die anderen Symptome wie Raynaud Syndrom und tote Hände, fallen da kaum noch ins Gewicht.

Naja, witzig ist es allemal, das man das nun erst entdeckt hat, nachdem es mir schon locker 25 Jahre schlecht ging. Das macht den wahrscheinlichen Operationserfolg bei einer Genick OP leider schon relativ unwahrscheinlich.. lol.

Ich halt euch wie immer auf dem laufenden.

Zumindest werde ich mich jetzt ein bisschen zusammenreisen und wieder bloggen. Nützt ja nix, irgendwas muss man ja tun, wenn man nicht mehr viel tun kann.

Ich bin zwar auch in 2 Syringomyelie Selbsthilfegruppen, aber für praktische Tipps außerhalb von Facebook bin ich immer dankbar.

Liebe Grüße und bleibt gesund. Es geht dann weiter im Blog 🙂

Autor: Katja Kubiak

Gemeinsam mit meinem Mann betreibe ich diese Webseite und den Blog. Unsere Intention liegt darin, interessierten Menschen dabei zu helfen ihr allgemeines Bewusstsein zu erhöhen. Ihnen Mittel und Wege aufzuzeigen und sie dabei zu unterstützen. Together with my partner I run this website and the blog. Our intention is to help interested people to raise their general awareness. To show them ways and means and to support them.

4 Kommentare zu „Update zur persönlichen Situation *Katja hier“

  1. Das hört sich ganz schön hart an, eine ganze Liste von schweren Diagnosen und Ärzte, die keine Ahnung haben. Eine Antwort auf deine Frage mit den Tonsillen wird dir wohl nur ein Kopfspezialist geben können. Ich wünsche dir, dass du weiterhin deine Courage behältst.

    Gefällt 1 Person

    1. Vielen lieben Dank. Ich kämpfe phasenweise schon arg mit mir selbst um meine Mitmenschen mit dem eigenen Frust nicht zu arg zu belasten. Aber es ist ein schwerer Kampf, vor allem da ich seit 2 Jahren nun nach der 2. Bauchop ununterbrochen Bauchschmerzen habe und mein Genick sich auch sehr rasch verschlechtert hat..deswegen denke ich wird es Zeit wieder zu bloggen..auf andere Gedanken zu kommen. Ich danke dir für deine netten Worte.

      Gefällt 1 Person

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